生殖细胞肿瘤治疗后,家长有话说2

北京哪个医院白癜风治的好 https://baike.baidu.com/item/%E5%8C%97%E4%BA%AC%E4%B8%AD%E7%A7%91%E7%99%BD%E7%99%9C%E9%A3%8E%E5%8C%BB%E9%99%A2/9728824
女孩,甲胎,结疗3年4个月:结疗后每三个月复查一次,肿瘤残留1*0.8*0.7,甲胎在正常范围。恢复良好,跟正常孩子一样,但是不能太过劳累,运动量不宜过大。按时上疗,足量化疗,用药强度要狠。放疗期间若出现头晕头疼呕吐的症状,及时联系主治大夫挂甘露醇,会有所缓解。我家结疗9个月后耳朵后面的引流泵外露,(可能孩子太瘦,肉皮太薄造成的)于年11月27做了全麻手术,成功取管。男孩,松果体+鞍区纯生,结疗5年3个月:孩子现在20岁了,什么都很好,当时睾酮为0,协和的医生说没有恢复可能,但是就是恢复了,也没有吃中药,没有任何的干预。当时是15岁做的全脊髓,医生建议我孩子15岁了,个子高了建议做全脊髓,这个好多同伴做了全脊髓都挺好的,安全性更高。女孩,结疗15年,鞍区生殖:2年前孩子体检的时候发现胆固醇高、甘油三酯高、有些糖尿病、肝功能高,然后开始看内分泌,专家说缺乏生长激素,目前在顾峰教授指导下使用生长激素。平日没有什么饮食禁忌,只是随意多吃蔬菜均衡饮食,会加强锻炼增加个人体质,包括跑步、走路、打球等。体会是全脑全脊髓的照射对肿瘤治疗的效果是不错的,但是损伤还是很大,尤其是在内分泌方面。男孩,结疗2年10个月,基底节、下丘脑HCG44.2:已正常上大学,除放疗脊椎后比较容易腰酸,头发比较稀疏外,其他都恢复正常。有残留,每次复查都在慢慢缩小,影像科的说是囊性的,消除得会很慢,但从影像来看应该是没有活性了。复查肿标AFP1.02,HCG小于2。复查正常。医院做了56GY,感觉剂量有点大。男孩,混合生殖,误诊用大量激素治疗,结疗3年:手术后出现股骨头坏死,记忆缺失,视力减退。孩子从小就有各种症状,双眼高度远视,偏食好动偏瘦平衡感不好,做事无规律,精神足不自控但是特别聪明,12岁出过车祸当时头部CT没有肿瘤。高一体检胆红素升高检查肝胆脾都正常,高三有过一次头痛发烧住院医生怀疑脑膜炎但是没有查头部住了几天院当感冒出院。大学二年级出现多饮症状,咳嗽,后来偶尔吃饭有恶心,查过血糖,肺和胃,后当胃病治疗口服中药调理。大学毕业参加工作十个月发病很急,家长没有早发现,走了弯路。孩子遭了很多罪,家长很自责。希望这个经历可以给后人留下经验早发现早治疗。男孩,卵黄+生殖,AFP,结疗7年6个月:孩子一切都很好,体检指标正常,上初三,小学毕业考入实验班,目前学习中等,身高左右,体重多点。孩子生病,家长首先要坚强,面对现实,积极与医生沟通,做到每一步跟上医生的要求,孩子入院指标正常,住院期间打满药用量,出院指标跟上,在家尽量不要感冒生病。男孩,脑干纯生手术,结疗3年4个月:手术后神经损伤很大,一直在做康复,自理能力不行,一起来体位变动就会晕,体位低血压,腿沉重,呼吸、心跳也都有问题。看过很多医生,呼吸科、骨科、康复科、神经内科,都说是中枢神经受损,现在睡觉都是带着呼吸机。长时间在外地进行康复治疗,家长身心俱疲。男孩,胚胎+畸胎+纯生,HCG4,结疗2年2个月:孩子现在挺好的,每天早上跑步,还没有复学。个人觉得,第一次治很重要,特别是不管用什么办法把孩子血项养好能完善治疗最重要,养好血项就不会拖疗,治疗就交给最权威的医生。治疗结束就加强锻炼身体,找个好的中医调理一下身体。尽到最大努力不留遗憾。预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇



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