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人生的第二次“礼物”

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作者：黄震

大学毕业我来到一个江南小镇，做了一名公务员，赶上了开发建设的火红年代，凭借自己的专业特长没有几年已经成为单位的业务骨干。除了白天忙碌的工作以外，晚上节假日少不了应酬，天生不爱运动，身上的赘肉也是与日俱增。

30岁那年过剩的营养回馈了我一个可以陪伴终身的“礼物”—糖尿病。说是礼物是因为再也没有理由胡吃海喝了，没有理由不加强运动，可以开启一种健康的生活方式。于是打针吃药，规律运动，人瘦了一圈，但血糖控制的很好。

同时也应了一句老话“福无双至，祸不单行”，眼看着中层的位置即将熬到头了，突然又被调到一个新的单位，意味着一切从头开始。当时对于涉世不深的我来说无异于是一次沉重的打击，这再也不是什么礼物了。从此不再风风火火，而是把委屈与无奈藏在心里，然而工作依然是忙碌，依旧是各种任务接踵而来。不知道什么时候胃开始不舒服，人也更消瘦了。内分泌医生却鼓励我说：“瘦点好，人精神，血糖也好控制，想胖就多吃点。”胃病找上门后感觉没有血糖那么好控制，中药西药吃了一堆，就是没有立竿见影的效果，反反复复，再也没有胖起来，总是郁郁寡欢，如鲠在喉。几乎每隔一年就去做胃镜，结果差不多都是浅表性胃炎，跟做胃镜的医生也变成了熟人，他建议不要再做胃镜了，还是去看看神经内科或者心理医生。心理医生说轻度抑郁，让我吃点“百忧解”，一个名字非常好听的药。就这样，断断续续的中药和西药（百忧解加奥美拉唑）伴随着我从而立迈入不惑之年。工作岗位又换了几茬，终于走上了领导岗位，回想当年让人大病一场的工作调动现在看来也许是组织的考验吧。困扰自己的胃病的症状不知不觉消失了，自医院哪个医生的处方起了作用。信心满满的我，投入到新的事业和生活中来。写到这里一个痛并快乐的职场打拼的故事看似已经有了一个不错的结局，但在我看来这也许是我和IBD故事的前奏。14年的初夏在一次南方出差回来，人感觉特别疲劳，怕冷。过几天就开始胃疼，肋骨两侧都疼，久病成医的我没有太在意，医院配了点常用药，吃了两周结果不见好，又去做了胃镜检查，结果还是老毛病“慢性浅表性胃炎”。所有该吃的胃药都按疗程吃了，但是并没有效果。后来身边朋友说肚子这么疼可能是带状疱疹，医院挂了几天水，似乎稍微缓解了点。有一天晚上开始发热，浑身乏力，医院找了皮肤科的老专家看，继续吃药挂水，又是两周过去了疼痛依旧。老专家摇头说：“不要再挂水了，应该不是皮肤的问题。”胃药还在继续吃，又四处探访找到某个乡村祖传中医，把脉后说我是肠胃问题，然后开了多元的中药。中药毕竟没有立竿见影的作用，仍然畏寒，肚疼，没有食欲，后来发展到剧痛，甚至睡觉都疼醒。只能请了病假住院检查，医院消化科的老熟人把我安排在特需病房，给我服用的大概是调节神经的药物，挂的药水也是补充营养消炎一类的药，神奇的是居然症状全无，不痛了，手臂上一块好多年不好的皮炎居然也开始转好。按照体检程序，全身检查一道道过去，最后一天腹部增强CT出来了。片子文字大概意思是：“小肠壁增厚，似克隆氏病”。一个从来没有听过的外国医学名词让我的第一感觉就很不好，立即百度，克隆氏病又叫“克罗恩病”，一种原因不明的肠道疾病，属于炎症性肠病，英文简称“IBD”。继续搜索，知道了关于马克的故事，这是一个至今无法根治的病，中国只有十万分之几的发病率。人整个都不好了，不敢告诉父母，我和老婆说：“估计下半辈子要完了。”老婆安慰我说：“这是命中注定，以后也不要拼命了，反正就一个女儿负担也不重，日子能过得下去就行了。”小城市既看不了这病，也问不到朋友，我只能依靠网络，翻遍贴吧，知乎及好大夫，知道的信息越来越多。我开始明白这病虽然不能根治，但是可以有很多治疗方案控制缓解的，比如吃药，手术，进口的、国产的各种方案。医院的专家门诊，医院，当时我医院是擅长保守的治疗，不是特别强调手术治疗。我觉得我即使确诊也应该不要手术，我相信自己。通过电话预约了IBD专家的号，过了一周就去了上海进行检查，由于离上海只有一小时车程，医生没有安排我住院，开了各种单子，有的在上海检查，医院检查。大概是十月下旬，上海的空气已经夹杂着丝丝寒意，医院等待最后小肠CT的报告。当报告拿到手，我还是不相信检查的结果，再去IBD专家门诊问医生：“我这就是克罗恩病吗？”他说：“是的。”“这病重不重？”他说：“重的。”他给我详细说明了接下来的治疗方案，一种是吃糖皮质激素，一种是注射英夫利西单抗治疗。我只是点头，没有再多问什么。回到家，我想起以前医院住了三天院，之后肚子就一直不疼了，而且我没有吃过克罗恩病的药，怎么过了三个星期竟然确诊了呢？我把疑问发邮件给这位IBD专家的助理，他说：“我们主任是全国知名的IBD专家，不太可能误诊的，你就好好地准备治疗吧，经济条件够得上最好就是注射英夫利西单抗治疗。”我也没有犹豫选择了当时将近二万元一次的英夫利西单抗治疗。连续打了9次，后面开始吃硫唑嘌呤维持。每次去上海，都是一个人当天来回，不想增加家人的负担，也不想影响太多的工作。每次去注射英夫利西单抗都会遇见几个病友，好多病友都比我年轻，有的还是高中生，想想自己已经成家立业，已经有了小孩，感觉已经比他们幸运了。医院组建了病友